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A Força de uma Guerreira

priscila

“Quando nos aceitamos, o mundo nos aceita e a vida se torna mais doce”, estes são os dizeres de Priscila Torres, 38 anos, coordenadora de comunicação e responsabilidade
social, engajada no encontro de blogueiros de diabetes desde o impactante diagnóstico de seu sobrinho com diabetes tipo 1.

Interessante mencionar como ele descobriu que estava com a condição. “Após uma aula de Ciências no cursinho pré-vestibular, ele chegou em casa, pedindo para ser levado ao hospital, pois apresentava os cinco sintomas mencionados e, se pegasse no sono, provavelmente poderia morrer. Diante do relato, medimos sua glicemia capilar que, por diversas vezes, se apresentava ilegível. Imediatamente, foi levado ao pronto socorro que, mediante os resultados dos exames, se constatou que o garoto estava em
cetoacidose diabética assintomática, pois os níveis de sua análise metabólica estavam elevados. Ficou internado por 21 dias até que a sua glicemia se estabilizasse e que as
doses de insulina estivessem ajustadas”, relata Priscila.
Apesar da formação em Enfermagem da mãe e das duas tias maternas, a notícia caiu como uma bomba para a família inteira, que não estava preparada para tal fato.
Sofreram antecipadamente pelo desconhecimento da doença, de como seria o tratamento, da dieta alimentar que, inicialmente foi excessivamente restritiva, levando a
sucessivos erros que, só foram corrigidos com o acesso à informação propiciado pelas associações de diabetes, em especial aos acampamentos voltados aos adolescentes,
marcos fundamentais no autocuidado e na aceitação da doença. Fazendo uma retrospectiva, Priscila confessa estar mais preparada para encarar desafios
graças às experiências adquiridas com os Encontros de Blogueiros da Saúde e com os Blogueiros de Diabetes e nutre um grande sonho. “Espero que nenhum paciente com
doença crônica sofra pela ausência de diagnóstico e pela falta de informação. Além disso, nenhum deles deve sofrer pela instabilidade do Sistema Público de Saúde vindo a
falecer pela falta de medicamentos. Temos sim de lutar pelos nossos direitos como cidadãos – acesso ao melhor tratamento para ganhar qualidade de vida e longevidade”,
ressalta.

Mas, a história da brava guerreira não termina por aí. Esse episódio representa um capítulo da sua jornada. “Meu legado na área de saúde começou aos 18 anos como
técnica de enfermagem. Aprendi a lidar com a dor, porém a do outro. Em meados de 2006, por meio de dores incontroláveis, acompanhadas de limitações de movimentos,
fui diagnosticada com artrite reumatoide. Aí sim entendi literalmente o que é dor! De repente, fui perdendo a autonomia do autocuidado, levantar da cama se torna a tarefa mais difícil do dia, pois a doença tem por característica a rigidez matinal e aí, precisamos pedir ajuda para tomar banho, trocar de roupa, provocando um sentimento
de incapacidade”, relata Priscila.

Atualmente, Priscila se encontra na fase da doença em remissão, ou seja, do controle clínico e sintomático da artrite reumatoide, graças ao diagnóstico precoce e tratamento adequado. Porém, até chegar a esse estágio, enfrentou períodos de atividade inflamatória e até mesmo de acometimento sistêmico, ocorrido entre 2009 e 2010,
levando à neurite óptica e perda da acuidade visual, condição que a fez passar por 12 meses ininterruptos de pulsoterapia, um tipo de tratamento que é utilizado para tirar o paciente reumático da crise, composto por altas doses de corticoide, podendo causar doenças transitórias como diabetes e hipertensão medicamentosa.

“Sem dúvida, enfrentei a pior fase da minha vida. Além de tomar medicamentos para o diabetes, para controlar a pressão arterial, no período de internação para as infusões, foi necessário o uso de insulina. Graças a Deus, a crise passou, deixando uma pequena sequela – uma ligeira perda da acuidade visual periférica no olho esquerdo”, explica a guerreira.

Priscila é prova viva de que a vida não se resume em problemas, sofrimentos eobstáculos, mas também é repleta de amor, solidariedade e fraternidade. E assim, surge
em sua trajetória, o Grupar, associação fundada em 2004 por José Marcos Rodrigues, um paciente de artrite psoriásica, que levou 10 anos para ser diagnosticado e seis meses na UTI, devido ao uso inadequado de medicamentos biológicos.

Associação Grupar
A instituição foi criada com o objetivo de impedir que nenhum paciente tenha a sua vida impactada pela ausência de informação e de políticas públicas. O movimento de apoio ao paciente a ajudou desde 2009 a enfrentar e a conviver com a doença como paciente, como pessoa e como cidadã. Aprendeu a auxiliar a outras pessoas com a mesma condição e a seus familiares compreenderem a sua jornada. Isso se tornou um sistema de autoajuda com efetividade sobre a diminuição do impacto social da doença.

“Atualmente, trabalhamos em rede com outras associações de pacientes no Estado de São Paulo; nossas unidades já atenderam mais de 7 mil pessoas em atividades multidisciplinares em Ribeirão Preto e São Paulo. Trabalhamos ainda a fomentação de novas políticas públicas de acesso aos direitos fundamentais das pessoas com doenças reumáticas”, enfatiza Priscila Torres.

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