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Nossa família é como um time, um ajuda o outro a prosseguir

capa lilian


Aos leitores do Portal, deixamos o depoimento de Lilian Pastore, cirurgiã dentista, mãe da pequena Luíza que, atualmente, está com dez anos de vida e diagnosticada com diabetes mellitus tipo 1, há dois anos.

Lilian nos contou que o diagnóstico da sua filha foi bem atípico.

Ela não tinha os sintomas clássicos como sede, emagrecimento e aumento da frequência urinária. Eu desconfiava que tinha algo errado, tendo em vista o aparecimento de quadros febris sem causa aparente, infecções de pele recorrentes. No meu parecer, como profissional da área da saúde, pensei em queda da imunidade. Mas, na volta de uma de suas febres, ao fazer exame de urina, constatamos glicosúria (presença de glicose na urina).

O pediatra de plantão não deu à devida atenção ao resultado apresentado, mas insisti para que o seu quadro clínico fosse melhor observado, até que, foi confirmado o diagnóstico. Ela ficou sem insulina e monitorada por quatro meses. Fomos atrás de tudo que pudesse existir para tentar barrar a evolução da doença, mas, infelizmente, sem sucesso.

Há um ano, Luíza vem usando a bomba de infusão de insulina e os familiares estão satisfeitos com os benefícios proporcionados pelo equipamento tais como: a maior aceitação da menina à condição, além do ganho de autonomia e segurança, uma vez que corrige a glicemia sozinha em ambiente escolar e pelo fato de possuir alarmes, que avisam o usuário da possível previsão de hipoglicemia, já que a pequena ainda não reconhece a manifestação dos sintomas. Além disso, as doses fracionadas e a possibilidade de basais diferentes a cada horário ajudaram demais, sem contar a drástica diminuição do número de picadas, fato que estava abalando a menina psicologicamente.

Os desafios da condição
Lilian fez questão de enfatizar os desafios enfrentados pelas crianças com diabetes no ambiente escolar. “Nenhuma escola está preparada para receber alunos com essa condição. No colégio onde a minha filha estuda, não há ambulatório e nem enfermeira para auxiliá-la. Pensamos em procurar por outra escola, mas chegamos à conclusão de que seria traumático para a Lú, já que ela adora estudar lá. Então, arregacei as mangas e fui treinar as pessoas, tentando criar, junto aos funcionários, um protocolo de rotina para ela. Permaneci por três meses na biblioteca do colégio, período de transição do tratamento com o uso da caneta, onde eu ia aplicar a insulina e a fase de adaptação, no lugar onde eu faria os ajustes necessários para a bomba de infusão de insulina”, explica a mãe.
A devotada mãe deixou muito claro que a escola foi muito receptiva; abriu as portas para a sua família, mesmo não sabendo como proceder e descobriu o valor que a sua filha representa para a instituição, pois ela não significava apenas um número na matrícula.

Fizeram várias reuniões para discutir como e quando medir a glicemia, corrigir e acompanhar. A professora foi a peça-chave, abraçando a causa, dando segurança à Luíza e a todos da família e, aos poucos, Lilian foi espaçando os dias da supervisão do tratamento.

Os amigos da sala de aula receberam muito bem, apenas apresentaram curiosidades próprias das crianças. As amigas esperam todos os dias a menina medir e aplicar insulina no recreio e todo esse acolhimento fez bastante diferença na aceitação e prosseguimento da rotina escolar, tanto que, por decisão da diretoria, essa turminha mais próxima se mantém unida, na mesma sala, até hoje.
Em consideração aos cuidados que a Luíza precisa ter no pré e pós-treino, alteraram os horários das aulas de educação física, otimizando dessa forma, o tempo da escola.

A mudança da vida familiar após o diagnóstico
Fazendo uma retrospectiva, Lilian nos confessou que já passou por todas as fases que se pode imaginar: luto, questionamento da vida, vontade de colocar sua filha numa bolha, controle exagerado dos alimentos, principalmente quando a sua pequena apresentava hiperglicemia, desejo que a doença tivesse se manifestado nela e não em sua menina, descontrole emocional intenso a ponto de parar radicalmente a sua vida.

Graças à ajuda psicológica, muitas melhorias foram surgindo em seu comportamento. “Hoje, estamos lutando pela autonomia e empoderamento da Luíza. Quando vai a festas de aniversário sozinha, leva consigo o celular, para que possa se comunicar conosco caso haja necessidade, além do kit hipo sempre junto dela (nos bolsinhos da roupa) para que corrija a glicemia de imediato. Ainda sofro com medo que ela tenha algum problema longe de mim, mas luto pelo meu equilíbrio. Sei que a glicemia vai oscilar mesmo, afinal ela tem diabetes. Decidi retomar a minha vida, incentivando a sua autonomia, educando, informando, corrigindo com muito amor sempre! ”, comenta Lilian.

A mãe, com toda sua dedicação e cuidado à vida da pequena Luiza, deixa uma mensagem:
“O diagnóstico está aí, infelizmente não se pode mudar e, portanto, ACEITAÇÃO é a palavra-chave para a convivência harmoniosa com a condição. Tristeza e revolta só pioram o quadro, faz parte do processo, mas, por um curto período. Devemos conduzir a vida com disciplina e responsabilidade, mas ao mesmo tempo de forma leve e divertida. Apoio familiar, educação em diabetes e solidariedade são fundamentais para a adesão ao tratamento. Considero a nossa família como um time – um ajuda o outro a prosseguir! Conhecer pessoas com diabetes das mais variadas faixas etárias e diversos tipos de tratamentos foi um marco na forma de encarar a situação e enriquecer o nosso aprendizado de vida”, declara Lilian Pastore.

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