Home / Como lidar com o Diabetes / ONG multiplica informação e empatia para quem convive com Esclerose Múltipla

ONG multiplica informação e empatia para quem convive com Esclerose Múltipla

eclerose

 

Gustavo San Martin Elexpe Cardoso, 31 anos, formado em Administração de Empresas pela Fundação Armando Álvares Penteado – FAAP -, e com especialização em Criatividade e Empreendedorismo foi a personalidade escolhida pelo nosso Portal, para que os leitores conheçam a sua trajetória e assim como ele, conduzam a vida na prática do bem.

Estudioso, apaixonado pela prática de esportes e pelos seus cães, adorava viajar e levava uma vida saudável até os seus 24 anos de vida quando, inexplicavelmente, foi surpreendido pelo impactante diagnóstico da esclerose múltipla!

O que é?

A esclerose múltipla (EM), uma doença crônica autoimune, estatisticamente desconhecida por 80% dos brasileiros, compromete pessoas entre os 20 e 50 anos de idade; provoca lesões no sistema nervoso central (cérebro, nervos ópticos e medula espinal) e apresenta sintomas que podem ser transitórios ou definitivos.

Tudo inicia com uma reação autoimune direcionada à mielina, uma capa de gordura que cobre todas as células nervosas e com a sua perda, os impulsos nervosos ficam mais lentos, dificultando as pessoas a executarem determinadas ações como perda de força em um ou mais membros, perda de sensibilidade ou formigamentos, falta de coordenação, dificuldade para caminhar, para enxergar e para controlar a urina.

Os primeiros médicos que descreveram a doença, datam do século XIX, quando identificaram cicatrizes no sistema nervoso central de seus pacientes. Examinados após a morte, detectou-se a cicatriz que faz jus a origem grega do termo esclerose “sklérosis” que significa endurecimento provocado por inflamação, ou seja, cicatriz.

 

O diagnóstico e a chance do recomeço

A partir do diagnóstico, Gustavo trabalhou incansavelmente para concretizar o seu maior sonho – ampliar o conhecimento da sociedade acerca do assunto Esclerose Múltipla e, assim, em 2012 criou a ONG Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), uma Organização sem fins lucrativos que visa informar, agrupar, aumentar o conhecimento e representar a população nas principais questões relacionadas à patologia. Além disso, estabelecer parcerias com Centros de Tratamento e Associações locais que assistem pacientes com EM – Esclerose Múltipla- por todo o território nacional e prestar suporte no incentivo de novos projetos de pesquisa.

Engajados no desenvolvimento de políticas públicas que resultem no bem-estar das pessoas com EM, a AME se tornou a maior entidade digital sem fins lucrativos de suporte às pessoas com a doença do país.

Segundo, Gustavo, o segredo para tanto sucesso vem da crença que informação é o melhor remédio. Somente o conhecimento fornece ferramentas para adaptar nossa realidade aos desafios da EM, contribuindo para o diagnóstico precoce e tratamento adequado, culminando na conquista da nossa tão sonhada qualidade de vida.

“A séria crise econômica e política pela qual o Brasil vem atravessando, em consequência da corrupção, afetou negativamente todos os setores e, em especial a Saúde, área subestimada pelos governantes, onde a falta de medicamentos nos Postos de Saúde tem sido uma constante em todo o país”, ressalta Gustavo.

Pesquisa conduzida pela Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME – constatou falhas sistemáticas nas entregas de medicamentos para Esclerose Múltipla por meio do Sistema Único de Saúde. O estudo de três fases, entre os anos de 2015 a 2017 contou com a participação de 250 pacientes em cada etapa, em todas as regiões brasileiras, nas quais o problema foi confirmado, com atraso de um a três meses na entrega de algumas medicações ou com ausência total delas.

Ciente que manter o uso do remédio em 80% do tempo minimiza os efeitos da doença e se o mesmo for interrompido, surgem lesões no cérebro e na medula que poderão ser irreversíveis, Gustavo San Martin levou os dados coletados sobre a falta de medicamentos ao conhecimento do Ministério Público Federal  – MPF – para que fossem adotadas as providências cabíveis.

“Com grande entusiasmo, fomos informados que o MPF “abraçou” a causa e está investigando as causas. Aguardamos ansiosos pelo resultado”, conta Gustavo.

Finalizando a matéria, o jovem Gustavo deixou a seguinte mensagem aos leitores. “Temos de ter consciência do que a doença faz no nosso dia a dia e responsabilidade em aceitarmos o tratamento, nos comunicando com os outros que nos amam e que fazem parte do nosso caminho. Dessa forma, se estabelecerá empatia, com todos que estão ao nosso redor, e em perfeita harmonia conseguiremos transcender e chegarmos ao entendimento do porquê temos a doença. Nada acontece na vida para que ela acabe e sim para que ela tenha sentido”.

 

Veja também:

Qual o momento certo para fazer check-up
Aprender a lidar com os altos e baixos da doença desde criança me tornou a pessoa que sou hoje
Precisamos lidar todos os dias com nossos êxitos e nossas falhas e sempre tentar melhorar

Portal De Bem Com a Vida

Feito com muito carinho por profissionais de saúde, comunicação e por quem entende e convive com Diabetes, para você ficar bem antenado.

More Posts

Deixe Seu Comentário

comentários

Veja também

juntos e conectados_capa

Juntos & Conectados: O que é, como funciona e como fazer parte?

A Roche Diabetes Care criou o Programa Juntos & Conectados para garantir que as pessoas, ...