Home / Ativismo / Precisamos falar sobre hipertensão pulmonar

Precisamos falar sobre hipertensão pulmonar

paulaPaula Menezes preside a ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) e é Vice-Presidente da Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar. Nesta matéria, ela irá nos contar a satisfação sentida em vencer os grandes desafios de gerenciar uma ONG.

Para quem não conhece a patologia, falamos em hipertensão pulmonar, quando as artérias, que levam o sangue do coração para os pulmões se estreitam, fazendo com que ele lute para bombeá-lo, resultando em pressão alta para os pulmões e dilatação do coração que, com o passar do tempo, levará a uma insuficiência cardíaca e morte.
Ela nos contou que a sua mãe foi diagnosticada com a doença em janeiro de 2005. Nesta época, estava fora do país e, quando tentou se comunicar com a família, para não a preocupar, informaram que a mãe estava viajando, mas para a sua surpresa, na volta da viagem, a encontrou no aeroporto, chorando, presa a um torpedo de oxigênio!
A partir do diagnóstico, a jovem estudante de Direito e seu pai saíram em busca de informações para o tratamento, amparo e adaptação da nova vida que teriam. Inicialmente, a mãe começou a tratar no Incor e depois, no Dante Pazzanese.

Passados alguns meses em que notoriamente se percebia que o quadro não evoluía, foi sugerida pelo médico a tentativa do experimento de uma medicação extremamente cara – R$12.500,00 reais por mês!
Além da dificuldade financeira, a família se sentia desassistida, não havia ninguém que pudesse dar apoio e informações, nem mesmo existia uma associação ativa. Foi nesse cenário de angústia e incertezas que seu pai resolveu fundar a ABRAF, com a finalidade de ter voz, para que pudessem ter um protocolo para a exigência de tratamento.

Durante três meses, seu pai comprou o remédio, mas, devido ao preço, Paula, que na época estava cursando o último ano da faculdade, teve de impetrar um mandado de segurança, onde foi assinado por suas ex-chefes, pois como estudante, ainda não estava habilitada para tal função. Essa sem dúvida, foi a maior responsabilidade assumida em todo o processo do adoecimento da mãe, simplesmente a vida da pessoa que a trouxe ao mundo estava em suas mãos, uma estudante de 22 anos.

A jovem ativista nos relatou que sua família enfrentou um período bastante conturbado com total abandono. A ABRAF foi chamada pela Secretaria da Saúde como impetrante do mandado de segurança, mas nada foi resolvido. Depois de muito desgaste, acabaram ganhando a medida liminar, confirmada em primeira e segunda instância. Um ano depois, sua mãe faleceu.

Doze anos são passados desde a criação da Associação. Em 2006 havia dois pacientes cadastrados e, atualmente, aproximadamente 1.500. Inicialmente, o foco estava quase que exclusivamente voltado à conscientização e suporte do paciente. Quanto à primeira, é de suma importância, partindo da premissa de que se trata de uma doença rara; é preciso dar visibilidade e encurtar o tempo de diagnóstico. O paciente sem tratamento falece em menos de três anos. O papel da Associação é fundamental para apoiar o paciente, mostrando que ele não está sozinho, além de transmitir informações sobre a doença e possíveis tratamentos. “Ao longo do tempo, sentimos a necessidade de atuar em advocacy, lutando em políticas públicas que amparasse e fortalecesse os pacientes. Começamos estreitando laços com parlamentares, até criarmos projetos de incidência e visibilidade diante do Governo”, explica Paula.

Conscientização e diagnóstico rápido são aliadas no tratamento
Quanto à estimativa do número de brasileiros com hipertensão pulmonar, fala-se em 25 por milhão. No entanto, o Brasil tem um índice altíssimo de esquistossomose e esta é a causa número 1 do desencadear da hipertensão arterial pulmonar. Portanto, a sociedade médica crê que no país esta estimativa seja maior, mas, ainda, não temos dados estatísticos mais precisos.

“Em 2019 vamos aumentar o nosso escopo de trabalho, ampliando para as doenças correlacionadas à hipertensão pulmonar (causa e consequência), como fibrose pulmonar idiopática, insuficiência cardíaca, dentre outras”, relata Paula.
Gostaria de comentar sobre um projeto da ABRAF, que é a “menina dos olhos” do momento. Trata-se do Team Phenomenal Hope Brasil (instagram @teamphbrasil), o qual une todas as áreas da Associação em um só projeto. Foi a maneira mais incrível que encontraram para dar visibilidade à causa, atrair apoiadores e acolher o paciente.

“Uma equipe de atletas voluntários “perde o fôlego” pelos pacientes. Para a realização das provas, os atletas usam um número de peito com a foto da pessoa em favor da qual está correndo e a hashtag #percofolegoporvoce e no final da maratona, damos a medalha ao paciente. Em paralelo, chamamos a atenção das pessoas, que estão correndo à causa que, são geralmente saudáveis e, portanto, nunca iriam parar para ler algo sobre doença respiratória. Quando a equipe foi criada, enfrentamos o desafio de nos tornarmos maratonistas em 11 meses. Ao final do ciclo, cada um correu uma prova de 75km. Em troca, pedimos apoio da população com uma assinatura do abaixo-assinado que solicitava ao Ministério da Saúde, a revisão do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Hipertensão Arterial Pulmonar”, explica a ativista.

Alcançar políticas públicas que amparem as pessoas com a doença na sua integralidade, transformar a imagem das ONGs diante do mercado, profissionalizando a atividade e dar voz efetiva aos pacientes nas tomadas de decisão resumem os maiores desafios da Presidente da ABRAF, Paula Menezes para um futuro bem próximo.

Veja mais

Você acredita em destino ou acha que tudo acontece por acaso

Nunca é tarde para se tornar protagonista da sua história

Portal De Bem Com a Vida

Feito com muito carinho por profissionais de saúde, comunicação e por quem entende e convive com Diabetes, para você ficar bem antenado.

More Posts

Deixe Seu Comentário

comentários

Veja também

andre_capa

Um novo mundo depois do Diabetes

Aos dezenove dias do mês de fevereiro de 2008, nasceu a minha princesa, a Ana ...